Lety no escucha las transmisiones de la estación de radio donde trabaja. No es locutora, no es operadora de consola, no es administrativa, es la persona que hace la limpieza porque su sordera no le ha dado oportunidades de tener una vida más plena.
Aún no tiene ni 40 años, es madre sola y se las arregla para vivir en su natal pueblo ubicado en la región indígena Zoque de Chiapas. Cuando su madre se percató de que era sorda ya no pudo atenderla porque era demasiado grande de edad y porque su familia no tenía dinero; aun así, Lety aprendió a sumar y a restar para que al menos no le robaran el poco dinero que tiene cuando hace sus compras.
En México, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), casi 5 740 000 personas viven con una discapacidad, de las cuales 12.1 % no escucha o tiene graves problemas de audición.
Aunque las estimaciones de la Secretaría de Salud indican que cada año en México nacen entre 2 000 y 6 000 menores con sordera, al menos la mitad no tendrá acceso a la educación formal y muchos más estarán vetados a una vida productiva y plena por una condición que habría podido evitarse si se hubiese aplicado el Tamiz Auditivo, que ayuda a detectar oportunamente la falta de audición desde el momento de nacer.
Y aunque hace ocho años se hizo obligatoria la aplicación de este estudio preventivo en las niñas y niños recién nacidos, en enero de 2013 la Cámara de Diputados modificó por decreto presidencial diversas fracciones del artículo 61 de la Ley General de Salud, de tal manera que eliminó la obligatoriedad de este procedimiento en hospitales públicos, pese a que en 2012 se invirtieron 90 millones de pesos en equipo para centros hospitalarios y capacitación del personal médico.
Política regresiva
“El que oye bien, habla bien. Si tiene una sordera profunda, el niño (o niña) no va a aprender a hablar, pero tampoco a leer o a escribir”, advirtió René Toral Martiñón, médico especialista en atención a afecciones de audición.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), casi 5 740 000 personas viven con una discapacidad, de las cuales 12.1 % no escucha o tiene graves problemas de audición.
Mientras, María Isabel Rosete Pérez, especialista en tamiz, dejó entrever que el Gobierno federal ha puesto en marcha una política regresiva en la materia al modificar la ley que ya no obliga al sector salud a realizar una prueba que, de acuerdo con el Seguro Médico para una Nueva Generación creado en el gobierno de Felipe Calderón, beneficiaría a todas y todos los niños de México nacidos a partir del 1 de diciembre de 2006.
Un factor adicional es que durante más de tres años permaneció acéfala la coordinación del Programa de Tamiz Auditivo Neonatal e Intervención Temprana (TANIT), con lo cual no solo no se aplicaron las pruebas, sino que tampoco existe información sobre la población beneficiaria, atendida o menores diagnosticados desde 2012, denuncia Amanda Azpiri de la Garza, presidenta de la organización Escuchar es lo Máximo, A. C.
Al no ser obligatoria la aplicación del Tamiz Auditivo Neonatal, la principal consecuencia es que padres y madres no pueden
saber si sus hijos e hijas han nacido con un problema de audición o sordera profunda.
La detección de esta condición no es visible y por lo tanto puede tardar años en ser diagnosticada.
A la larga, lo que pareciera un ahorro a corto plazo, representará un costo multiplicado para el Estado, que se verá obligado a destinar recursos para atender a la creciente población sorda que no tiene acceso a educación, empleo, cultura, justicia y al libre ejercicio de otros derechos humanos.
Discapacidad invisible
“La sordera no se ve, por eso la importancia del Tamiz Auditivo”, dice René Toriz Martiñón, audiólogo experto. Y comenta que algunas condiciones visibles, como el labio leporino o síndrome de Down, provocan que los padres y madres tomen decisiones incluso antes del nacimiento, sin embargo la sordera no se puede detectar hasta entrada la infancia cuando alguien de la familia comienza a darle importancia a que el niño o la niña no habla o no responde a estímulos específicos.
“Si tiene una sordera profunda y no se detecta crecerá como una persona con menores opciones de desarrollo”.
De acuerdo con el médico especialista, de cada 1 000 nacimientos solo tres infantes padecen sordera y puede detectarse mediante el Tamiz Auditivo Neonatal. Incluso, si al momento del nacimiento no se pudo realizar la prueba, es posible hacerla a las dos semanas, al mes y hasta los tres meses.
Si no se diagnostica oportunamente, agrega Toral Martiñón, es hasta “los tres o cuatro años cuando se sospecha de la sordera, porque se comunica, pero no habla”, por eso lo primero es detectarlo y determinar si el infante requiere un implante coclear o solo un auxiliar auditivo, y a partir de allí saber qué tipo de terapias de lenguaje y comunicación requiere. Pese a la relevancia del tamiz, el médico reconoce que existen obstáculos para su realización, porque a pesar de que la ley obligaba a todos los hospitales a realizarlo, en muchos nosocomios públicos no se cumplía la normatividad ya que no había personal capacitado para esto.
En el caso de los hospitales y clínicas privadas, el especialista aceptó también que incurren en el error de proponerlo a los papás y mamás si es que pueden pagarlo, y no siempre les dicen que en los hospitales públicos la prueba es completamente gratuita.
Cifras negras
En el Censo de Población y Vivienda 2010 se revela que en México había hasta entonces 5 739 270 personas con alguna discapacidad, de las cuales 12.1 %, es decir, unas 600 mil personas, son sordas.
Pero según la Secretaría de Salud, en México hay 10 millones de personas sordas, cifra que incluye aquellas que nacieron sordas, a quienes adquirieron la sordera por algún accidente y/o enfermedad y aquellas que por razones de edad van perdiendo la audición.
No obstante, al suspenderse la aplicación del Tamiz Auditivo Neonatal, actualmente no hay manera de saber cuánto ha cambiado esa población, cuántos niños y niñas han nacido con sordera profunda desde 2010 a la fecha y cuántas de estas nuevas personas sordas pudieron haber cambiado su condición con una detención temprana.
Al respecto, María Isabel Rosete Pérez, quien fuera coordinadora del Servicio de Audiología y Foniatría del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, lamentó la falta de información al respecto, que no exista un centro de información, a pesar de que las estimaciones oficiales indican que cada año nacen entre cuatro y seis mil niños con problemas de audición en México.
Recordó que en 2012 el Gobierno federal destinó 90 millones de pesos para equipar hospitales y capacitar al personal médico y de enfermería para la aplicación del Tamiz Auditivo desde centros de primer nivel de atención, pero al no haber registro de pruebas realizadas por no ser ya obligatorio, se desconoce si este equipo funciona o en manos de quién está.
Hasta 2012, 445 hospitales de la Secretaría de Salud, cuatro institutos nacionales y tres hospitales federales en 30 entidades del país contaban con equipo y personal capacitado para realizar el tamiz.
En ese año, cinco institutos nacionales y dos hospitales del estado de Veracruz tenían certificación para la realización del implante coclear.
Según la Secretaría de Salud, en México hay diez millones de personas sordas, cifra que incluye a aquellas que nacieron sordas y a quienes adquirieron la sordera por algún accidente y/o enfermedad.
Actualmente, el Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva de la Secretaría de Salud solo realiza un diagnóstico situacional; es decir, acuden a cada hospital, clínica y centro de salud pública para ver, caso por caso, cuántas pruebas de tamiz metabólico y auditivo se han realizado, con la deficiencia en captación de información que ello significa, explicó la médica especialista en audiología y foniatría.
Regresión en la atención
Amanda Azpiri de la Garza, presidenta de la organización Escuchar es lo Máximo A.C., sabe que una detección tardía de un caso de sordera tiene más consecuencias que la realización oportuna del Tamiz Auditivo Neonatal, pero recordó también que en la última década la política pública para detectar, atender y dar seguimiento a los
casos de sordera ha ido de más a menos.
“En 2006, cuando era presidente Felipe Calderón (Hinojosa) lanzó el Seguro de Gastos Médicos para una Nueva Generación, incluyó el tema de sordera con la detección temprana y con el seguimiento con aparatos auditivos o implante coclear (…) pero en 2012 cuando cambió la Legislatura hubo un retroceso en la ley (…) y solo aplicará a los bebés nacidos prematuramente, cuando ese no es el único factor de riesgo”.
Actualmente la Cámara de Diputados revisa la pertinencia de volver a hacer obligatoria la realización del Tamiz a todos los niños y niñas menores de tres años o preferentemente al momento de nacer, pero eso está apenas en discusión.
“Esta pretende las dos cosas –agregó Azpiri de la Garza–, pretende (que sea) obligatorio el tamiz y el acceso a la rehabilitación y a la tecnología”, que pudiese ser un implante coclear o auxiliares auditivos, además de las terapias de rehabilitación de lenguaje.
El problema, dice, es que aunque fuese obligatorio, el sector salud dice que no cuenta con los recursos suficientes para la realización de las pruebas diagnósticas ni mucho menos para colocar implantes o dotar de auxiliares auditivos a toda la población que lo requiera, pese a que se encuentra en el catálogo de padecimientos del Seguro Popular.
Costo Beneficio
En México, dejar de atender oportunamente la sordera no solo vulnera los derechos humanos y el derecho a acceder a la salud de las y los niños; a la larga representa un impacto en las finanzas públicas, pues ahorrarse la aplicación de pruebas de detección de sordera o de tratamientos deriva en que el Estado tendrá que destinar recursos para dar otro tipo de atención a las personas sordas que no tienen educación, que no cuentan con empleo, etcétera.
De acuerdo con Amanda Azpiri y María Rosete, en México no existen estudios sobre el costo que representa la atención de la población silente, pero en el Reino Unido y en España hay datos que indican que el Gobierno tiene que destinar en promedio un millón de dólares (20 millones de pesos) por cada persona sorda, en programas asistenciales, atención médica especializada, educación especial, entre otros gastos.
La detección oportuna de la sordera permite a niños y niñas escuchar, ya sea a través de un implante coclear o auxiliares auditivos, y con ello poder comunicarse a través del lenguaje oral y escrito, y a pesar de no tener una escucha completa es posible insertarlos en la educación formal de calidad y que tengan una vida plena, sin discapacidad. Además, darles acceso a tecnología y rehabilitación permitirá su inserción a la vida productiva y podrán devolverle al Estado, a través de impuestos, el costo que pudo haber generado su tratamiento en la infancia temprana.
