Silvia no olvidará el día en que dejó a Pepe en la puerta de la escuela y le dijo: “Ten un feliz día”. Él voltea con su mirada de viejo, como la tienen los ancianos que han vivido y visto demasiado, y le responde: “No puedo. Yo no puedo ser feliz”. Pero Pepe tiene seis años y cursa la educación preescolar.
Silvia es su abuela paterna y desde hace cuatro años se convirtió en su madre adoptiva, después de que la madre biológica se declaró incapaz de cuidar de Pepe y su hermanita, un año menor, Ruth, tras ser diagnosticada con esquizofrenia. El padre de los niños los visita, sin embargo, quien está de lleno al frente de su cuidado es Silvia.
“Prácticamente de inmediato nos dimos cuenta de que algo no andaba bien con Pepe”, recuerda Silvia. “Gritaba, se retorcía y aventaba cosas, pero no como un niño normal, sino como si encerrara a otra persona dentro de sí mismo. Con una fuerza increíble para un niño de su tamaño”.
Desde entonces, peregrinar entre médicos, psicólogos, neurólogos y recientemente psiquiatras ha sido un viaje que parece no tener fin.
El diagnóstico llegó con años de retraso, pero llegó: esquizofrenia, igual que su madre biológica. “Nos lo temíamos, estábamos preparados”. La carga genética suele subir las probabilidades alrededor de 12 por ciento.
La esquizofrenia –después de la depresión– es el segundo trastorno mental discapacitante más frecuente en el mundo. En México, la padecen alrededor de un millón de personas, 10 % de ellas son menores de 16 años.
Entre los principales síntomas para identificar la esquizofrenia en niñas y niños se encuentran: alucinaciones, son personas retraídas socialmente o sin amigos, tienen alteraciones en el desarrollo motor o de lenguaje, manifiestan ideas extrañas –como decir que alguna parte de su cuerpo no es de ellos, o es de otro material, como cristal o madera–, se sienten observadas todo el tiempo, son muy ansiosas y no pueden diferenciar entre la realidad y los sueños o un programa de televisión, explica Claudia Martínez Radilla, especialista miembro de la Asociación Mexicana de Psiquiatras Infantiles.
Agrega que la falta de especialistas en México es otra limitante: “Somos menos de mil psiquiatras infantiles y la mayoría estamos concentrados en la Ciudad de México”.
“Además, las familias suelen ir primero con una serie de especialistas de otras ramas, como psicólogos, pediatras, neurólogos, pero el único especialista que puede diagnosticar la esquizofrenia es el psiquiatra”.
Otro obstáculo para la detección oportuna de la esquizofrenia es el estigma.
“Si las enfermedades mentales están estigmatizadas entre los adultos, para las y los niños es peor”. Los padres se enfrentan al escrutinio social y a la minimización de los hechos por parte de los familiares. Sin embargo, los únicos que pueden saber si algo está mal y tomar acciones al respecto son los padres y madres de familia.
¿Un amigo imaginario?
Un día, Silvia escuchó ruidos que venían de la planta de arriba. Cuando subió vio que era Pepe, quien arrojaba todo lo que estaba a su alrededor: “Me está diciendo que te aviente las cosas”. “¿Quién te lo está diciendo?”. “No sé quién es, pero me dice que, si no lo hago, voy a morir”.
Ese día, para detenerlo, Silvia necesitó la ayuda de otros dos adultos.
La esquizofrenia infantil puede ser detectada después de los cinco años de edad, sin embargo, el diagnóstico suele llegar más tarde, debido a que algunos de sus síntomas característicos, como las alucinaciones visuales o auditivas, suelen ser achacadas a la fantasía infantil e imaginación.
Los varones son diagnosticados más frecuentemente que las niñas, durante la infancia. La tasa se nivela a partes iguales después de la adolescencia. “Suponemos que se debe a que está más aceptado que una niña sea inhibida o retraída”, dice la especialista.
Cuando no está en medio de una crisis, Pepe es un niño sobresaliente. No le interesan las caricaturas, en cambio, le encanta leer sobre astronomía, cómo funcionan los motores, biología y cuidar del jardín de la familia.
Aunque en enero cumplirá siete años, actualmente cursa preescolar, debido a que su última escuela lo expulsó por su comportamiento: golpeaba a sus compañeros, repentinamente gritaba e insultaba a todos, incluidas las maestras.
Su rendimiento escolar es bajo, pero no por falta de conocimiento, considera Silvia, sino porque no le gusta el sistema, ni seguir instrucciones.
El tratamiento
Como a cualquier enfermo de esquizofrenia, las y los niños con este mal reciben antisicóticos con el propósito de disminuir los síntomas. No existe medicamento pediátrico de este tipo, por lo que la diferencia está en la dosificación basada en el peso del paciente.
A diferencia de las personas adultas con este padecimiento mental –pueden conseguir una vida prácticamente normal–, la esquizofrenia puede lastimar el futuro de niñas y niños: “Entre a más temprana edad se presenta la enfermedad es peor, deja más secuelas, porque todavía no se ha terminado el desarrollo”, explica Martínez Radilla.
Entre las consecuencias a largo plazo de una esquizofrenia temprana, se encuentran: deterioro cognitivo, retraso mental, lenguaje poco desarrollado, que no consigan terminar sus estudios y, por tanto, que no lleguen a ser autosuficientes.
Además, la familia cercana también debe tomar terapia, ya que la enfermedad es un padecimiento que incide en la dinámica familiar. “Para mí es frustrante –dice Silvia– saber que no importa lo que haga, Pepe me seguirá diciendo que no es feliz, que no hay nada que pueda hacer a fin de revertir esa infinita tristeza con la que vive. Es como si hubiera nacido siendo un anciano con el mundo sobre su espalda”.
80 % de los casos pediátricos de esquizofrenia presentan al mismo tiempo (comorbilidad) déficit de atención
